子供の発熱・首の痛みから川崎病で入院!治療方法・費用・退院後の経過など

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2019年から2020年に変わる年末年始、私は5歳の息子とともに病院で新年を迎えました。風邪だと思っていた症状から急速に病状が悪化し、 川崎病 だと診断され入院・治療・完治するまでを記録のために残しておきたいと思います。また、川崎病の入院期間や退院後の経過、入院費用のことなどもまとめました。

川崎病と診断され入院・治療・退院するまでの経過

【1日目】2019年12月28日(土)寝起きに「唾を飲み込むときに喉が痛い」と言うので少し様子見。昼は何ともなかったものの、夜にかけて発熱。

ほとんどの病院がこの日の午前中で年末年始休暇に入ってしまうため、病院を受診するか本当に迷いました。ただ、1日目ということもあり、いつも通りかなり元気だったのと、軽い風邪だった場合にむやみに病院でインフルエンザなどをもらってくるのも困りものだなぁと思い(夫が仕事で不在だったため、兄弟も連れて行かなければならないので)病院へは行かないという判断をしました。もしこの日に病院へ行ってたとして、川崎病への診断へつながったかどうかに関しては今となってはわかりません。

【2日目】2019年12月29日(日)食欲はいつもよりないけど、ご飯は食べられる状態。お昼頃で37.5℃。夜中頃に徐々に首痛を訴えてくるようになる。

お昼までは微熱程度、夜中にかけて38度台と高熱になっていきました。首の痛みも時間の経過とともに急速にひどくなっていったので、翌日に休日診療に必ず行くか、もしくは状況によっては救急車を呼ぶことも覚悟しました。首が痛いため寝返りを打ちづらく夜中に時々痛みで起きることはあったものの、一応朝までは寝ることができたので、翌朝に休日診療に連れて行くことにしました。

【3日目・入院1日目】2019年12月30日(月)朝イチで休日診療所へ。インフルエンザの検査のみしかされず、これも陰性が出たため発熱と首・喉の痛みの原因は分からず。その他の検査をしてもらえず、抗生剤を処方されたのみで、ひとまず朝・昼と2回服薬。首の痛み・炎症がどんどんひどくなり、顔を動かすのも辛そうな状態になる。首の辺りに洋服などが触れるだけでも痛がる。首を動かせないため、顔をやや傾けた状態で首が固まったような感じになる。抗生剤を2回服薬したが症状がひどくなる一方なので、セカンドオピニオンのため17:30頃に市の救急医療情報センターへ電話をして、近所の開所している病院を受診。インフルエンザ検査2回目を行うも、これも陰性。髄膜炎の可能性も否定できないということで、すぐに大きい病院へかかることを勧められ、紹介状を持って近所の大学病院へ時間外診療に行く。高熱、血液検査、首の炎症の状態をエコーで診てもらい、 頸部リンパ節炎・頸部斜傾(首の骨が曲がっている状態) との診断で、即入院が決定。また、 川崎病 の可能性が高いため、他の症状が出てきて川崎病と確定した場合にはすぐに治療方針を切り替えるという流れになりました。

状態はあまり良くないと分かりつつも、即入院が決まった時には(そんなに良くないのか…)とかなり不安になりました。でも、ようやく病名を絞り込んでもらったことで、こちらとしても治療方針や流れなどが把握できて安堵したのも事実です。とにかく最初は軽い風邪だと思っていた症状が、全く思わぬ方向になっていったことに、驚きと不安でいっぱいでした。髄膜炎に関しては一番該当していたら怖いなと思っていたのですが、先生からは「髄膜炎だったらもっとぐったりしていて、朦朧としているから違うかなと思います。」と可能性を否定してもらったので、少し安心しました。

最初に入院が決まった時点で、3パターンの治り方が考えられるとのことで、家族としてもおおよそのスケジュールを立てることができました。

  • 抗生剤が効いて熱・首の炎症が治まり5日程度で退院できるパターン
  • 川崎病と確定して10日間程度の入院を要するパターン
  • 川崎病でもなく、首の炎症がどこから来ているかわからず判明するまでに3週間〜など長期化するパターン

ただ、現段階で一番可能性が高いのは川崎病ではないかということだったので、10日間ほどの入院を覚悟し、年末年始を病院で過ごすことが決定したのでした。

【4日目・入院2日目】2019年12月31日(火)点滴をしながら、この日は1日様子見。点滴をしているため、尿は時々出るけど1日を通して39.0℃台が続きました。症状として確認されたのは、①高熱 ②唇の赤み ③首の腫れ(リンパ節の炎症)の3つのため川崎病との判定はまだされませんでした。画像は12月31日に撮ったものをトリミングしたので少し見づらいですが、唇の赤みについてはこんな感じで、色というよりひび割れのような感じになっていました。(ただ、部屋が乾燥気味だったのと、高熱による口呼吸が影響していた可能性もあります)

【5日目・入院3日目】2020年1月1日(水)症状から見るにおそらく川崎病の可能性が高いけれど、確定させるには症状が足りないことや、川崎病の治療を開始させるまでにまだ時間の余裕があることから、もう少しだけ様子を見ることに。点滴に解熱剤を入れてもらうも、38.7~39.0℃を行ったり来たりと、高熱が続く。この日の夕方に ④手足、お尻に発疹 がみられるようになる。

【6日目・入院4日目】2020年1月2日(木)朝イチに血液検査とエコー検査を行った結果、ある一定の数値の上昇が見られること、首のリンパ節がぶどうの房状になっていること(リンパ節炎などであれば1箇所のみボコっと大きく腫れるため)、高熱が続き手足などに発疹が見られることから、 川崎病と判定 。すぐに免疫グロブリン製剤(γ-globulin)の投与、アスピリンの服薬を開始しました。夕方には36℃台まで熱が下がり、首のリンパ節の炎症もすっかり治まりました。(一番腫れがひどかった頃は、あまりにもバタバタしていて写真を撮ることが思いつかず…画像ではまだうっすら赤みと腫れがあります)

【7日目・入院5日目】2020年1月3日(金)昨夜のうちに予定していた量の免疫グロブリン製剤の投与が終わり、平熱まで下がる・首のリンパ節炎症がおさまる・唇の赤みが取れる・手足の発疹が消える、などほとんどの症状が改善。何より、昨日の朝まで首が痛くてほとんど顔を動かすことができなかった状態が、すっかり元通りになって上体も自力で起こせるようになりました。食事も好きなおかずは全部食べられるようになり、ほぼいつも通りの元気な姿に。入浴の許可も出て、久しぶりにシャワーを浴びることができました。(それまでは温かいおしぼりをもらえたので、身体を拭いてあげていました)夕方には病室から出ても大丈夫と許可をいただいたので、プレイルームなどで遊ぶこともできるようになりました。

2020年1月4日(土)~1月6日(月)症状の悪化なし。個室から有料大部屋へ移動。食事の時間以外はほとんどプレイルームで遊んだり、部屋でテレビを見たりして過ごしました。私自身、川崎病の症状が改善してホッとしたのか少し看病疲れも出てきて、心身ともにかなり疲労感が溜まっていました。息子本人も身体は元気になっているのに病院から出ることができないため、お互い一番ストレスが溜まっていた頃でもありました。

【11日目・入院9日目】2020年1月7日(火)血液検査、エコー検査を実施。数値の改善が見られるため、翌日退院の許可がおりました。

【12日目・入院10日目】2020年1月8日(水)退院

川崎病とは?

川崎病は1967年に小児科の川崎富作先生が最初に報告した原因不明の病気です。4歳以下の乳幼児に多く、全身の血管に炎症がおきていろいろな症状が出ます。高熱、両側の眼球結膜(目の白いところ)の充血、真っ赤な唇と苺のようにブツブツの舌、体の発赤疹、手足の腫れ、首のリンパ節の腫れの6つの症状のうち5つ以上の症状があれば川崎病と診断します。小さなお子さんではBCGを注射した場所が紅く腫れ上がることも、特徴的な症状の1つです。

川崎病の原因として、細菌の感染、ウイルスの感染、なんらかの環境物質による刺激などがいわれていますが、今のところその原因は特定されていません。ただ、川崎病にかかる率は、日本人など東アジア系の人種で多くなっています。
川崎病にかかって一番問題なのは、心臓を栄養する血管である冠動脈に動脈瘤(こぶ)を形成することです。川崎病にかかったお子さんの約3%になんらかの瘤ができてしまいます。冠動脈に瘤ができると、将来的に血管が狭くなったり、血のかたまり(血栓)で冠動脈が詰まったりして、狭心症や心筋梗塞を起こす危険性が高まります。特に大きな冠動脈瘤(8mm以上)を残してしまった場合(全体の約0.8%の頻度)は、心筋梗塞を予防するために一生、血液が固まりにくい薬を飲み続けなければなりません。
国立成育医療研究センターHPより

川崎病はいまだ発症する原因が解明されておらず、治療にあたって一番重要なのは心疾患を残さないようにすることだそうです。息子の場合、入院が決まった時点で①高熱 ②首のリンパ節の腫れ ③(やや)唇の赤み と、2~3個ほどしか該当する症状がなかったため、川崎病だと断定することはできず、治療をすぐに始めることはありませんでした。心疾患のことや後遺症のことは怖かったですが、川崎病の症状が出揃うまでに数日かかること、またそれから治療を始めても(息子の場合は)時間の猶予があると説明をしてもらったので、ひとまず安心して入院をすることができました。

川崎病の治療方法・退院後の経過について

1月2日(木)入院4日目に川崎病と確定してから治療が開始しました。今回息子が受けた川崎病の治療は、 免疫グロブリン療法 と  アスピリン療法 の併用でした。川崎病の治療においては、とにかく冠動脈瘤ができないようにすることが大切で、そのために急性期の強い炎症反応を抑える目的で、一般的に免疫グロブリン製剤の投与とアスピリンの服薬が行われます。

免疫グロブリン製剤について

免疫グロブリン製剤は、いわゆる 抗体 と呼ばれるものでタンパク質の一種であり、最近やウイルスなどの異物から身体を守る働きをしてくれます。血液製剤になるため、十分な説明を聞き、同意書への署名を行ってから治療が開始されました。息子の場合は40gを、約1日かけて点滴から投与していきました。

アスピリン原末について

アスピリンは、内服薬で血管の炎症を抑える効果と血液を固まりにくくすることにより血栓を予防する効果があります。他にも熱や痛みを和らげる効果があるようです。1月2日~7日までの5日間は1日3回の服薬、1月8日からは1日1回/14日間の服薬をしました。また、アスピリンの量も退院後は10分の1と大幅に減量されていました。

退院後の治療計画は、アスピリンの服薬以外は特に制限がなく、食事も運動も普段どおりの生活で大丈夫とのことでした。退院から2週間後に1回診察に行きましたが、エコー検査と心電図をしてすぐに終了でした。息子は退院後1度の診察でおしまいでしたが、場合によっては、定期的に経過観察のため診察を受けに行ったほうが良いとされていますので、まずは主治医と相談するのが一番良いかなと思います。

年末年始の入院生活について

今回、川崎病の疑いが高いということで緊急の入院でしたが、子供の入院に関しては長男の時の手術入院の経験があったので、それほど不便に感じることはありませんでした。ただ、1点だけ年末年始をまたぐということで、病院内のほとんどの施設がお正月休みに入ってしまっていたので、レストランなどを利用することができませんでした。ただ、コンビニは朝からオープンしていましたし、仕事を休んでくれた夫と交代で自宅に帰って長男と食事をしたり、気分転換もよくできたので、年末年始の入院だからと言って特に普通の入院と変わることはないのかな、と感じました。むしろ、外来がお休みなので人が少なくて静かで過ごしやすかったりしたかも…。実際、1月6日の休み明けは、12月30日から入院していた期間と比べると比じゃないくらいの人がいて、コンビニも混雑したりしていました。もちろん医療従事者の方々は病院内にいてくださっているので、年末年始の入院でも特に問題なく過ごすことができました。医療関係のお仕事をされている方々には本当に頭が下がりますし、尊敬するべき職業だと改めて感じました。

川崎病の入院費用について

住んでいる自治体の子ども医療費助成制度のおかげで、入院や治療に関する診療代はすべて無料になりましたが、実費で払った入院費用は、入院/10日間で 22,040円 でした。内訳としては、

食事460円/1食あたり×24食分=11,040円
室料(有料大部屋2,000円×5日分)+消費税=11,000円

となっています。その他にも、急遽前開きのパジャマを買ってきたり(入院中の着替えにはやっぱり前開きが一番便利でした)、私の分の食事、入院に必要な物品の購入などで2万円ほど出費しました。ちなみに、もし子ども医療費助成制度がなかった場合の診療点数は合計で 96,289点 でしたので、1点/10円で計算すると…約100万円!!!本当に今の日本に住んでいて良かったなと思った瞬間でした。

休日や夜間の子供の病気で困ったときには?

今回の子供の病気のことで最初に困ったことは、年末年始に入っていたためどこの病院もやっていないことでした。ただ、救急車を呼ぶほど緊急性をおびた感じでもなかったため、休日や夜間の子供の病気のことで困ったさいの相談窓口に電話をすることにしました。私の住んでいる地域では、市の医療情報センターがありそちらに電話をすると症状に合わせた医療機関をオペレーターがお知らせしてくれたので、すぐに診療に行くことができました。全国の自治体によりますが、まずは医療情報ネットなどで休日や夜間専用の相談窓口を検索してみると良いかもしれません。

都道府県情報提供ネット(厚生労働省ホームページ)

他にも、#8000に電話をすると、お住まいの都道府県の相談窓口に自動転送される小児救急電話相談事業もありますので、覚えておくと便利です。

家族一同大変な年末年始でしたが、夫と長男にもがんばってもらったおかげで、家族みんなでなんとか乗り切ることができました。健康で過ごせるということが、いかに大切で幸せなことか改めて認識することができた出来事だったとも思います。とても長くなりましたが、以上が我が家の息子がかかった川崎病についてのまとめです。この記事が、どなたかのお役に立てましたら幸いです。

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[ 子供の発熱・首の痛みから川崎病で入院!治療方法・費用・退院後... ]病気・ケガ・健康,育児2020/01/26 15:58